Un nuevo estudio científico visto exclusivamente por la BBC indica que el fármaco talidomida todavía está causando en Brasil defectos de nacimiento. El fármaco se le ha recetado a personas que sufren de lepra para aliviar algunos de sus síntomas. Algunas mujeres lo han tomado ignorantes de los riesgos que conllevan cuando están embarazadas.
La primera vez que se comercializó la talidomida fue como un sedativo a finales de los años 50. Se daba a las mujeres embarazadas para ayudarles a superar las náuseas, pero dañaba a los bebés en el útero, restringiendo el crecimiento de los brazos y piernas.
Unos 10.000 bebés talidomida nacieron en todo el mundo hasta que el fármaco fue retirado a principio de los 60. En la mayoría de los países, los niños talidomida se convirtieron en adultos, y ya no hubo más bebés talidomida.
Pero en Brasil el medicamento volvió a tener licencia en 1965 como un tratamiento para las lesiones de la piel, una de las complicaciones de la lepra.
Después de India, el país latinoamericano es el que tiene más prevalencia de lepra en el mundo. Cada año se diagnostican más de 30.000 casos nuevos, y se distribuyen millones de pastillas de talidomida.
Los cien
Ahora investigadores aseguran que unos 100 niños brasileños tienen lesiones exactas a las causadas por el fármaco.
Talidomida afecta el crecimiento de las extremidades del feto.
"En Brasil está ocurriendo una tragedia… es un síndrome que es completamente evitable", dice la doctora Lavinia Schuler-Faccini, profesora de la Universidade Federal do Rio Grande do Sul.
Pero activistas, doctores y enfermos de lepra dicen que el medicamento es vital. Creen que los beneficios contrarrestan los riesgos.
Schuler-Faccini y otros investigadores de esa universidad en Porto Alegre revisaron la información de 17,5 millones de bebés nacidos entre 2005 y 2010.
"Miramos todos los niños con defectos en las extremidades y a aquellos con defectos característicos de talidomida", explica Schuler-Faccini. "Comparamos la distribución de las tabletas de talidomida con el número de defectos en las extremidades y había una correlación directa".
"A mayor número de pastillas en cada estado, mayor número de defectos de extremidades".
En el mismo período 2005-2010, unas 5,8 millones de pastillas de talidomida se distribuyeron en Brasil.
"Tuvimos cerca de 100 casos en estos seis años, similares a los del síndrome talidomida", comenta Fernanda Vianna, otra experta del equipo.
"No pudimos evaluar cada caso, no podemos decir que todos son del síndrome talidomida, pero este tipo de defecto es muy raro".
Enfermedad de pobres
La poca educación para la salud y la práctica extendida de compartir medicamentos son, según Vianna, parte del problema.
Brasil es, después de India, el país con más casos de Lepra.
Esto es lo que parece haberle pasado a Alan, a quien conocí en un pequeño pueblo del centro de Brasil. Es tal el tabú sobre sus lesiones que su familia pidió no ser identificada.
Él nació en 2005. No tiene brazos o piernas. Sus manos empiezan justo debajo de sus hombros. Sus pies están cerca de sus caderas.
Alan ríe mucho y adora jugar videojuegos con sus hermanos. Rueda su cuerpo para moverse por la casa, y cuando sale a pasear lo amarran a una silla de ruedas.
Él está bien cuidado y tiene educación personalizada, pero cada semana debe viajar dos horas en autobús al pueblo más cercano para la fisioterapia.
Su madre Gilvane tomó talidomida por accidente. Se lo medicaron a su esposo por lepra y mezcló las pastillas con otras.
"Las tomé cuando me sentía mal. Ya había tomado otras como Paracetamol para sentirme mejor sin saber que estaba embarazada. Su padre dice que el doctor no le dijo que las mujeres no podían tomarlo. Dice que no le dijeron nada al respecto".
El medicamento tiene regulaciones muy estrictas. Sólo se le puede recetar a una mujer que esté tomando dos formas de anticonceptivo y que acepte hacerse exámenes de embarazo con regularidad.
También hay advertencias claras en el empaque de la medicina, que además tiene una foto de un niño afectado por talidomida.
Pero la lepra es una enfermedad de los pobres, en zonas donde la asistencia sanitaria es irregular y la educación es inadecuada.
Son los autos
Y mucha gente en Brasil considera que la talidomida debe continuar.
"Hoy en día existe un mito sobre talidomida", dice Mariana Jankunas, coordinadora de producción de FUNED, una fábrica estatal de fármacos.
"Creo que con información y publicidad sobre los beneficios que la talidomida ofrece a los pacientes, se puede acabar con el mito, porque los beneficios pesan más que los riesgos".
Los doctores que recetan el medicamento están de acuerdo.
"Es el mejor fármaco", señala Francisco Reis, de la Clínica de Lepra del hospital Curupaiti cerca de Río de Janeiro.
Cuando le digo que muchas personas se sorprenderían de escuchar que todavía se utiliza talidomida, él me responde que tengo "los fantasmas de los años 50. Pero debes olvidarte de esos fantasmas".
Él nos presenta a una de sus pacientes, Tainah, quien nos muestra cómo la medicina ha reducido las lesiones debilitantes de sus brazos.
"Yo sé que necesito la medicina", nos dice ella.
Tainah asegura que entiende que si no toma alguna pastilla anticonceptiva podría quedar embarazada y dar a luz a un niño discapacitado.
Brasil es un país con enormes desigualdades donde el 20% de la población vive debajo de la línea de la pobreza.
Casas abarrotadas de gente y sistemas sanitarios deficientes son algo común tanto en zonas rurales como en los barrios marginales de las ciudades, donde la lepra prospera.
Allí donde la enfermedad es más común, la talidomida continuará prescribiéndose y permanecerá el riesgo de que nazcan bebés con terribles lesiones.
Artur Custodio, de Morhan, el grupo nacional de campaña contra la lepra, reconoce que la medicina es peligrosa, pero argumenta que son los accidentes de tráfico los que causan más lesiones y discapacidades en Brasil.
"No hablamos de prohibir autos, decimos que debemos enseñarle a la gente a cómo conducir con responsabilidad", señala. "Lo mismo pasa con la talidomida".
