A Kirsty James a los 13 años le dijeron que se quedaría ciega. Cada mañana se preguntaba si sería la última vez que se vería en el espejo.
Eso fue hace 15 años. Y mientras intentaba aceptar su diagnóstico, comenzó a ver visiones.
Temió que no solo estuviera perdiendo la vista, sino que también estuviera perdiendo la cabeza.
Estaba en la escuela. Veía el pizarrón con dificultad, pero no se animaba a admitirlo. No habló del deterioro de la vista con nadie y nadie sospechó, hasta que un día pasó junto a su madre en la calle y no la reconoció.
Pese a ir reiteradamente al oculista, no encontraban nada malo. Le decían que fingía no poder ver porque quería usar lentes.
Cuando finalmente fue aceptaba en un hospital, se le diagnosticó un síndrome ocular degenerativo llamado enfermedad de Stargardt, muy difícil de detectar en su etapa inicial, y se le dijo que se quedaría completamente ciega.
“Solo recuerdo una sensación de vacío”, le dice a la BBC, “realmente no sabía lo que venía, era aterrador y simplemente no quería aceptarlo”.
Kirsty fue a la universidad y aunque algunos de sus tutores sabían, rechazó cualquier apoyo adicional, algo que ahora reconoce que tuvo un efecto negativo en su educación, y trató de ocultarlo a los demás estudiantes y sus amigos.
Había un lugar donde Kirsty se sentía normal. En las fiestas. En una discoteca en 2011 conoció a Tom. Se enamoraron y con el tiempo se casaron.
Pero cuando Kirsty se fue a vivir sola, las cosas empeoraron.
Veía coches fuera de su casa, en una calle demasiado estrecha como para que pasen los autos. Veía una pierna de cordero donde había dejado su chaqueta.
“Pensaba: ‘Dios, ¿me estoy volviendo loca o están allí?’ y tenía ataques de pánico. Pensé que estaba desarrollando serios problemas de salud mental y no quería hablar de eso. Solo estaba tratando de ignorarlo”.
Kirsty y Tom con amigos en el festival de Nozstock en 2016.
Estas visiones, combinadas con el deterioro de la vista, hacían que temiera cada vez más salir.
Confundía autobuses con camiones, temía caerse con escalones que no existían y se paralizaba cuando el piso se convertía en un río.
Una mañana se despertó y su vista había empeorado: “De repente, ni siquiera podía salir de la casa, me sentía tan aislada”.
Sus niveles de ansiedad aumentaron. “Sudaba y temblaba todo el tiempo. No quería ver a nadie, ni siquiera podía ver a mi familia. Me encerré sola unos ocho meses”.
Incluso le preguntó a Tom si quería terminar la relación. Tom le aseguró que no quería irse. De hecho quería casarse con ella. Renunció a su trabajo y se convirtió en su cuidador, ayudándola a volver a aprender cómo hacer las tareas cotidianas.
Empezó a tomar antidepresivos, algo que siempre había insistido en que no necesitaba, y comenzó a hablar sobre su pérdida de visión y a aceptar apoyo. Pero no le contó a nadie sobre las visiones.
Kirsty y Tom se casaron en 2015.
En una cita de rutina con un especialista en baja visión le preguntaron si había oído hablar del síndrome de Charles Bonnet, que afecta a las personas que están perdiendo la vista y hace que el cerebro reemplace las imágenes con alucinaciones porque intenta dar sentido a lo que está viendo.
“Simplemente lloré y dije: ‘¿Entonces no me estoy volviendo loca?’. Recuerdo haber sentido un gran alivio porque no tenía un problema de salud mental, era una afección ocular”.
Síndrome de Charles Bonnet
Afecta a las personas que han perdido la mayor parte o la totalidad de su vista y es más probable que ocurra si la pérdida de la visión afecta a ambos ojos.
Se cree que hay más de 100.000 personas en Reino Unido con el síndrome.
Personas de cualquier edad pueden verse afectadas y a menudo las alucinaciones comienzan cuando la vista de una persona se deteriora repentinamente.
Cuando una persona comienza a perder la vista, su cerebro no recibe tanta información como solía hacerlo y el cerebro a veces responde rellenando los huecos con patrones de fantasía o imágenes que se almacenan: estas imágenes almacenadas son experimentadas como alucinaciones.
Actualmente no hay cura.
Aunque Kirsty ahora sabe que las alucinaciones no tienen nada que ver con su salud mental, siguen afectando su vida. Pero saber que tiene esta enfermedad significa que ha sido capaz de desarrollar estrategias para lidiar con ellas.
Se sumó como becaria del Royal National Institute of Blind People y se dedica a visitar personas en sus hogares para ayudarlos a usar herramientas en internet y hablarles sobre su pérdida de visión y del síndrome.
“Muchas personas mayores piensan que tienen demencia, algunas ni siquiera pueden comer porque creen ver gusanos en su comida, pero están alucinando, otros no salen de su casa durante años”.
Su oftalmólogo le dijo el año pasado que después de tres años de monitoreo sin cambios confía en que su pérdida de visión se ha estabilizado y no debería empeorar.
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Tom y Kirsty fueron al festival de Glastonbury en 2017 como embajadores del Royal National Institute of Blind People.
“Solo puedo ver fragmentos a través de los lados de mi visión periférica y aunque puedo ver las formas de las cosas, no veo ningún detalle y lucho con algunos colores”, cuenta.
Pero está agradecida por la vista que le queda y de que aún pueda ver las formas de las montañas donde vive en Caerphilly, en Gales.
“Durante tantos años me despertaba todos los días preguntándome si iba a quedar ciega. Ahora ya no tengo miedo”.
