Charlie Gard, el bebé de 11 meses con una rara enfermedad terminal cuyo tratamiento enfrentó a sus padres con la Justicia británica, murió este viernes, informó un vocero de la familia.
“Nuestro hermoso pequeño varón se ha ido. Estamos tan orgullosos de ti, Charlie”, dijeron los padres, Connie Yates y Chris Gard, en un comunicado.
Charlie padecía una enfermedad genética llamada síndrome de depleción del ADN mitocondrial, la cual le provocó un daño cerebral considerado irreversible.
Desde octubre estaba internado en el hospital infantil londinense Great Ormond Street (GOSH), donde se mantenía con vida gracias a un soporte de ventilación artificial.
Connie Yates y Chris Gard junto a su bebé, Charlie Gard.
El pequeño, que estaba a una semana de cumplir un año, no podía ver ni oír y no era capaz de moverse, respirar o tragar por su cuenta.
El “último deseo”
Este jueves, un juez de Reino Unido había ordenado el traslado de Charlie de GOSH a un hospicio para enfermos terminales donde se le retiraría la respiración artificial, lo que “inevitablemente” llevaría a su muerte en poco tiempo.
La resolución fue la última de una serie de decisiones en contra de los deseos de los padres, quienes habían pedido que se le mantuviera con vida artificialmente varios días más en el centro de cuidados paliativos para poder despedirse del niño.
Yates dijo entonces que se les había “negado” su “último deseo”.
Al anunciar el fin de la batalla legal, Chris Gard dijo: “Sentimos tanto no haberte podido salvar…”
El lunes, los padres de Charlie habían desistido de continuar con los 5 meses de batalla legal que los había llevado incluso hasta la Corte Europea de Derechos Humanos.
En un emotivo discurso, Chris Gard dijo: “Mamá y papá te quieren tanto Charlie, siempre lo hemos hecho y seguiremos haciéndolo. Sentimos tanto no haberte podido salvar…”.
La batalla legal
Charlie fue hospitalizado en GOSH cuando tenía tan sólo 8 semanas y ya no volvió a salir.
A principios de este año, los médicos del hospital, asesorados por especialistas de otros centros, afirmaron que su daño cerebral era irreversible y que no podían hacer más nada por el pequeño.
Pero cuando fueron a solicitar la autorización de los padres de Charlie para desconectarlo del respirador artificial, se desató un drama familiar con profundas implicaciones éticas que durante meses conmocionó a Reino Unido y luego, al mundo.
El caso conmocionó a Reino Unido durante meses y en semanas pasadas adquirió notoriedad internacional.
Después de múltiples juicios y apelaciones, la decisión fue que el bebé merecía morir con dignidad.
De acuerdo con la Justicia, practicarle tratamientos sin perspectivas de resultados positivos sólo prolongaba su sufrimiento.
Según Yates y Gard, su hijo no estaba sufriendo y, por lo tanto, merecía una “última oportunidad” de vivir. La esperanza final era un tratamiento experimental en Nueva York.
Tratamiento experimental
Charlie padecía una enfermedad genética poco frecuente, de la cual él tenía la variante más severa y rara: sólo hay 16 casos registrados en todo el mundo y no existe cura.
“Es un desorden extremadamente dramático y triste porque la progresión de un bebé sano hacia su muerte ocurre de forma muy rápida”, dijo a BBC Mundo Anu Suomalainen Wartiovaara, principal investigadora en el grupo que estudia las enfermedades mitocondriales en la Universidad de Helsinki, Finlandia.
Según los médicos, Charlie tenía un daño cerebral irreversible.
“Los niños nacen normales pero en unos meses o a lo largo de los primeros 3 años empiezan a desarrollar síntomas que pueden proceder del hígado, de los músculos o de todos los tejidos, llevando muy rápidamente a su muerte”, agregó la investigadora.
A pesar de los pronósticos adversos, Yates y Gard querían agotar hasta el último recurso, lo cual los llevó a juntar financiación para someter a su hijo a un tratamiento experimental llamado terapia de bypass con nucleósidos.
Este lunes Michio Hirano, el médico estadounidense que ofrecía la terapia experimental en Nueva York, vio los resultados de una resonancia magnética y dijo que era demasiado tarde para tratar a Charlie.
“Se confirmó la peor pesadilla de los padres”, dijo Grant Armstrong, abogado de Yates y Gard.
Al anunciar al fin de la batalla legal, los padres de Charlie, ambos de 30 años y de Bedfont -en el oeste de Londres-, describieron al bebé como un “guerrero absoluto”.
